segunda-feira, 9 de março de 2020

Diego Garcia homenageia Dia Mundial das Doenças Raras na Câmara dos Deputados

Para homenagear o Dia Mundial das Doenças Raras, o deputado federal Diego Garcia (Podemos-PR), presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, promoverá dois eventos na Câmara dos Deputados, nesta terça-feira (10). O primeiro, às 9h, será uma sessão solene com a presença de associações, entidades, autoridades e pacientes. Em seguida, às 10h, especialistas e parlamentares discutirão as perspectivas da agenda de doenças raras.

Diego Garcia conta que o cenário das doenças raras, que há pouco tempo era desconhecido pela maior parte da população, tem avançado no país. “Desde 2016, eu presido a Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara e, ao longo desse período, várias ações foram desenvolvidas. Podemos dizer que, nesses últimos cinco anos, houve uma evolução gigantesca com relação à temática de doenças raras, que anteriormente estava completamente desconhecida pela maior parte da sociedade. E hoje a gente vê essa realidade mudando, o que é maravilhoso! E um pouco disso se deve ao trabalho e às ações legislativas que têm acontecido com os inúmeros eventos como audiências públicas, debates e seminários”.

No entanto, segundo o parlamentar, ainda há muito que ser feito para garantir mais qualidade de vida aos pacientes e seus familiares. “Durante o trabalho que realizamos na Subcomissão Especial de Doenças Raras, da qual fui o relator, tivemos a oportunidade de nos aprofundarmos nos estudos sobre a situação do cenário das doenças raras no Brasil. Ainda há muito o que ser feito para garantirmos mais direitos e qualidade de vida para os pacientes e seus familiares. Por isso vejo a grande importância da realização desses eventos para estarmos mais próximos da realidade dessas pessoas e unirmos esforços para avançarmos”, destacou.

Encontro com especialistas

Estão confirmados para discutir as perspectivas da agenda de doenças raras a Dra. Romina Soledad, médica geneticista, e secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde Denizar Vianna, a presidente executiva da Interfarma Elizabeth de Carvalhaes e o atleta de Power Soccer e portador de artrogripose múltipla congênita Lucas Fernandes. Também haverá um momento para o pronunciamento de parlamentares, pacientes e associações.

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